谁能想到！据5月26日消息，深圳一名男孩反复受口腔溃疡困扰，口腔、舌头接连溃烂，每隔一两个月就发作，腿上还总起红疹。之后他又频频心慌、头疼，去医院检查后才确诊患上白塞病，险些危及生命。不少网友感慨：身体早有信号，早就该就医检查了。

这名患儿化名豆豆，家住广东深圳。早在五年前，豆豆就开始频繁发作口腔溃疡，嘴唇、舌头以及口腔内壁轮番溃烂，每隔一两个月就会复发一次。家人一直以为只是单纯上火，先后尝试了多种民间偏方和外用口腔药膏，可症状始终没能彻底好转。

与此同时，豆豆的双腿皮肤上不断冒出红色皮疹，部分疹子还会破溃、结痂甚至留下疤痕。当地诊所将其诊断为普通毛囊炎，家人便只给患处涂抹外用药膏，治标不治本，皮疹依旧反复出现。两种症状叠加多年，始终没能引起家人足够的重视。

随着时间推移，豆豆的身体状况持续变差，慢慢出现持续性心慌、头晕、浑身乏力等问题。2023 年，家人带着他前往医院做心脏彩超检查，结果显示豆豆存在主动脉瓣脱垂、主动脉瓣重度反流、升主动脉扩张等问题，意味着心脏和大血管已经受到明显损伤。

2026 年，豆豆转入深圳市儿童医院接受进一步诊治。医生结合他多年反复口腔溃疡、皮肤出疹，以及心脏影像学检查结果，综合判断确诊为白塞病。这是一种可累及全身的慢性复发性血管炎，当时豆豆的病情危重，生命安全受到极大威胁。

据医学资料记载，白塞病由土耳其医生胡卢西・贝赫切特在 1937 年首次进行系统总结命名。该病典型表现为反复发作的口腔溃疡、皮肤损害、眼部炎症，还会侵袭全身动、静脉血管。

儿童患者发病初期，症状常常零散出现，口腔溃疡、皮疹极易被误诊为上火、皮炎、毛囊炎等常见病症，豆豆就是典型的误诊案例。长期错误治疗，让他错过了早期干预免疫系统的最佳时机。

因为心脏、大血管已经形成不可逆损伤，保守治疗无法控制病情，豆豆必须接受外科手术。随后他转往北京的三甲医院开展手术治疗。

第一次手术主要对病变的主动脉瓣与升主动脉进行修复，但术后病情仍持续恶化，豆豆一度依靠人工心肺机维持生命。医护团队经过连日严密监护，又实施第二次手术调整治疗方案，豆豆这才逐步脱离生命危险。

度过危险期后，豆豆进入长期康复阶段。按照医嘱，他需要常年服用免疫抑制剂、强心药、利尿药以及抗凝药物，并且定期复查心脏各项指标。

主治医生提醒广大市民，白塞病早期症状隐蔽，很容易和日常小病混淆。一旦病情进展侵犯血管、心脏等重要器官，病情会快速加重，严重时可危及生命。

如果儿童同时出现反复口腔溃疡、不明原因皮疹，一定要第一时间前往儿童风湿免疫科就诊，尽早做系统检查与规范治疗。

目前豆豆仍在休养恢复中，日常生活有着严格限制，不能进行剧烈运动，后续上学、参与体育活动等，都需要经过医生评估许可。现阶段的治疗核心是控制病情复发、保护脏器功能，以提升生活质量，这类疾病目前尚无法彻底根治。

深圳新闻网《男孩反复口腔溃疡实为白塞病 以为 “上火” 未重视，已做两次心脏手术》