心痛！天津90后小夫妻的现实版噩梦。两人因唱K相恋，2024年刚领证，养了只仓鼠，日子甜甜蜜蜜。谁知婚后双双患上全球仅有个位数的罕见脑病，从180斤壮汉瘦到皮包骨，双双瘫痪。妻子腹中6个多月胎儿也没能保住，出生即夭折。新家还没热闹起来，就坠入了黑暗深渊！


2024年初，天津一对90后小夫妻刚领完结婚证，还养了只仓鼠当宠物，日子过得简单又安稳。丈夫李先生做销售，妻子是客服，两个人都爱唱歌，也是因为这个爱好走到了一起。按李先生的话说，那段日子像一杯温热的奶茶，没想过一年后会变成另一副模样。


这个病叫Bickerstaff脑干脑炎，缩写BBE。它不是新病，1951年英国神经科医师埃德温·比克斯塔夫在《英国医学杂志》上第一次把这组症状归在一起正式命名，到今天七十多年了，全国每年新发病例不超过100例。两个人同时患上，全球都数得过来，找不出几对。


李先生最早出问题是2025年3月。先是高烧不退，然后全身剧痛，站起来头就晕，眼睛开始重影，手脚发麻。送去天津某医院，大夫诊断脑梗，开始输天麻素。


这一输，病情不见好转，反而越来越重。李先生后来对记者说，当时意识已经不清楚了，脑子里全是幻觉，身边发生了什么根本分辨不了。一个月不到，体重从180斤掉到不足100斤。


天麻素是治脑血管病的，对BBE毫无效果，祸不单行。就在李先生确诊后的第二个月，他怀孕六个多月的妻子也出现了同样的症状。


高烧、重影、四肢发麻、吞咽困难。夫妻俩当时拼命想保住孩子，坚持到分娩，但孩子生下来就没有呼吸，夭折了。


这个病诊断起来特别麻烦。全国能做抗GQ1b抗体检测的医院不多，基层医院经常搞错。按照医学文献的统计，BBE患者做核磁共振，只有大概10%到30%的人能看出脑干有异常信号。剩下的那七八成人，影像上根本看不出问题，全得靠医生凭经验判断。


这对夫妻俩后来被转到大医院，确诊为Bickerstaff脑干脑炎。美国国立卫生研究院收录的病例报告显示，这种病的年发病率大约是十万分之0.078。


全日本每年也就一百个左右的新发病例。两个人同时得上，概率低到什么程度？用李先生自己的话说：全球有记录的，就是个位数。


病来了，钱也跟着烧。夫妻俩没买重疾险，医保报销不了康复费用，每月光药费和康复治疗就要花一万五千多块，到现在已经欠了二十万。


家里之前条件还行，现在吃饭就啃馒头配咸菜，全靠亲戚帮衬。父母嘴上不说，但那份压力谁都看得出来。


到了2026年5月11日，这个事才被媒体注意到。东部战区空军医院神经内科主任焦冬生看了李先生的病历资料后，确认了诊断就是BBE。


医生说，这种病通常是免疫系统在清除感染源时，错误地攻击了自己的神经系统。大约一半的患者发病前有过呼吸道或胃肠道感染史。夫妻俩同时得，很可能是接触了同一个感染源，环境、饮食、甚至那只仓鼠都是怀疑对象。


李先生自己也说不清楚到底哪出了问题。2024年养过的那只仓鼠后来死了，死前看不出什么异常。他们偶尔也吃海鲜，但重金属检测没发现证据。总之，到今天为止，真正的原因还是个谜。


经过人血丙种球蛋白和激素治疗，夫妻俩的病情算是稳住了，不会再往下发展。李先生现在能说话了，手指勉强能动，能粗略操作手机。但康复期预计长达五到七年。妻子也在慢慢恢复进食，两个人就这么互相搀着，一天一天往前挪。


李先生在社交平台上开了账号，拍短视频记录康复过程。因为手指不灵活，剪辑视频经常要用AI合成语音，有时候视频角落会出现“AI生成”的字样，就有网友留言说不信，觉得这是在编故事，他说，看到这种评论，一般会回复一句：这是真的。


信源：红星新闻：极为罕见！90后新婚夫妻同患罕见病瘫痪，孩子出生即夭折，医学专家：可能两人接触了同一感染源